miércoles, 2 de marzo de 2011

Enfermedades raras y huérfanas, entre la indiferencia y la esperanza

                                                          
            

                                                    
 Enfermedades raras y huérfanas,
 entre  la indiferencia y la esperanza

La enconada polémica que generó hace un tiempo el controvertido decreto de emergencia económica propuesto por el Gobierno permitió que personas como yo, legas absolutas en el ramo de la salubridad  y  que de salud sólo conocíamos nuestros padecimientos o los de nuestros familiares y amigos cercanos (presión alta, triglicéridos y colesterol elevados,  gripe, amigdalitis, lumbago…), nos familiarizáramos con muchos otros  males  que afligen tanto a los colombianos como a millones de  personas alrededor del mundo  y que  tornan complicados y costosos los servicios de salud.

 Cada  28 de febrero se conmemora  el día universal dedicado a recordar a las enfermedades raras y huérfanas,  dos morfologías muy diferentes en cuanto al número de pacientes que las sufren,  pero  que comparten por igual  la indiferencia de las casas farmacéuticas,  que  no dedican a ellas  sus investigaciones, bien sea porque son pocos los pacientes que las padecen como ocurre con las enfermedades raras, o en el caso de las enfermedades huérfanas (neglected) porque estos padecimientos se presentan en comunidades muy pobres sin capacidad económica.

Se definen como enfermedades raras aquellas que tienen una prevalencia baja: menor de cinco  casos por cada diez mil  habitantes. Afectan tanto a niños como a adultos alrededor del mundo; y por lo general son incurables y discapacitantes, la mayoría sin tratamiento eficaz y  muy dolorosas. La calidad de vida de quienes las sufren  se ve gravemente comprometida debido a la pérdida de autonomía. El sufrimiento de los pacientes con estas enfermedades se incrementa  por la falta de esperanza de tratamiento.

Entre las enfermedades raras hay algunas sumamente dramáticas, como  el síndrome de Werner,  una enfermedad hereditaria que consiste en el envejecimiento prematuro del individuo adulto,  o la osteogénesis imperfecta, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Cito solo dos, pero, sorpréndanse, amigos lectores, ¡la literatura médica ha descrito entre seis mil  y siete mil enfermedades raras!,  a cual más patética,  y se estima entre cuatro mil  y cinco mil el número de ellas para las que no existe tratamiento curativo.

Como los pacientes con estas enfermedades raras son una minoría no son  prioridad en las políticas de sanidad y  se realiza  muy poca investigación acerca de ellas. Su poder de demanda en el mercado es tan limitado –considerando cada enfermedad individualmente- que la industria farmacéutica no encuentra incentivos para invertir en la investigación. Atender una enfermedad rara es,  además,  sumamente costoso,  y hasta se habla de que algunas de ellas  pueden hacer entrar en quiebra todo un sistema de salud.

Las enfermedades huérfanas, al revés de lo que sucede con las enfermedades raras, son padecidas por millones de personas. Según  la Organización Mundial de la Salud,  alrededor de mil millones de personas sufren una o más enfermedades tropicales desatendidas. Las siguientes son las enfermedades huérfanas más conocidas: la tripanosomiasis americana (enfermedad de Chagas), cien millones de personas  están en riesgo de sufrirla y cada año se detectan cuarenta y dos mil casos; el  dengue,  más de dos mil quinientos  millones de personas, es decir, más de las dos quintas partes de la población mundial,  viven en zonas de riesgo; la leishmaniasis, que afecta a sesenta y dos  países en el mundo, tiene en  riesgo a doscientos millones de personas y genera quinientos mil nuevos casos por año;  la schistosomiasis; la tuberculosis y lafilariasis,  enfermedades  que afectan al menos a dos terceras partes de la humanidad que habita en condiciones de pobreza o miseria.

La malaria es la enfermedad huérfana  que más muertes causa en el mundo;  un total estimado de setecientos cincuenta millones de personas están amenazadas por esta afección,  que mató el año pasado a ochocientas mil personas, la mayor parte niños. De allí la importancia de encontrar una  vacuna que logre prevenirla.

El patólogo colombiano Manuel Elkin Patarroyo ha realizado, a través de los años,  una perseverante y denodada investigación para lograr que la vacuna elaborada por él  contra la malaria brinde un alto grado de inmunidad.  Personalmente tuve el inmenso privilegio de apoyar su investigación  cuando se realizó conjuntamente en África, Brasil y Ecuador el experimento denominado Doble Ciego, por el cual se administró  durante más de un año a la mitad de los habitantes  de una pequeña población de la costa ecuatoriana la vacuna creada por él y a la otra mitad, sólo un placebo para determinar así el grado de protección otorgado por la vacuna. 
 Los precarios  resultados obtenidos hasta ahora con esta vacuna -la primera vacuna sintética en el mundo- generaron escepticismo acerca de la bondad  de su  investigación. No obstante, el esforzado trabajo desarrollado por Patarroyo a lo largo de muchos años sí ha sido ampliamente reconocido por  la comunidad científica mundial,  que valora su inteligente y perseverante  labor  encaminada a erradicar no solo la malaria sino también  otras enfermedades infecciosas que asuelan a los países tercermundistas. De la dificultad que encara el científico colombiano para llegar a óptimos resultados en su investigación nos habla el hecho de que en los mejores institutos de investigación del mundo, como por ejemplo, el Instituto  Pasteur,  de Francia,  se trabaja también desde hace años con el mismo propósito de descubrir vacunas altamente protectoras contra la malaria y otras enfermedades tropicales, sin ningún éxito hasta ahora. Las investigaciones en este campo son largas y costosas. Y, como ya hemos subrayado antes, las casas farmacéuticas no invierten en ellas por considerar que sus resultados van dirigidos a poblaciones muy pobres.

Ante esa posición,  la labor de Patarroyo se agranda y justifica. Él describe así la motivación que le llevó a realizar estas difíciles investigaciones:

 “En mis años de estudio en la Universidad Rockefeller, de Nueva York,  observé el enorme desequilibrio que existía desde el punto de vista de la investigación científica. Era legítimo que los países desarrollados centraran sus investigaciones en los problemas de salud que los afectaban directamente, pero las enfermedades de los países en desarrollo habían  sido prácticamente olvidadas o relegadas a un segundo plano. Por pertenecer a  un país en desarrollo, tomé la decisión de  dedicarme  a las vacunas contra los problemas que más afectaban a nuestros  pueblos, como la malaria, la tuberculosis, la hepatitis, la leishmaniasis  y otras muchas enfermedades infecciosas”.

Si bien las enfermedades huérfanas no tienen en la actualidad ningún atractivo comercial para la industria farmacéutica debido al bajo poder económico de las naciones que las padecen, la  OMS dio  cuenta recientemente  de un  hecho  que puede más adelante estimular  su  investigación: este año, por primera vez en medio siglo, se ha encontrado en Europa  -debido quizá al calentamiento global-  una colonia de mosquitos capaces de trasmitir la malaria. Aunque todavía  no suponen un peligro para la salud, las autoridades mundiales son conscientes de que si la amenaza de la malaria se acerca a los países ricos, estos se sentirán  empujados a trabajar para su erradicación.
.
 La importancia de encontrar pronto nuevas vacunas se comprende al observar la desproporción que existe entre el número de enfermedades infecciosas en el mundo (más de quinientas treinta)  y  el número de vacunas (veinticinco). Males que se consideraban en retirada han tenido un funesto regreso. Y lo  que es peor, han surgido nuevas enfermedades mortales, muchas de las cuales no son evitables ni tratables,  como por ejemplo la fiebre hemorrágica ébola, una de las enfermedades infecciosas más virulentas que conoce la ciencia médica y para la cual no se dispone de ningún tratamiento ni vacuna; la fiebre Lassa, una enfermedad hemorrágica casi siempre mortal que se transmite a los humanos a través del contacto con alimentos  o con  objetos domésticos contaminados por los excrementos de roedores; la virosis de Marburg,  una nueva forma de gripe animal que ha aparecido en personas; la enfermedad de los legionarios llamada así porque apareció  entre los participantes a una convención de la Legión Americana en Filadelfia, causante de una mortal neumonía;  la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, mal neurológico de naturaleza degenerativa y pronóstico mortal que afecta a una persona en un millón.

 Se cree que algunas de estas nuevas enfermedades  surgieron en los bosques tropicales y que  sus vectores cruzaron la barrera de las especies para infectar  al hombre. Otras se han hecho más peligrosas  al actuar como coinfecciones mortales con enfermedades tales como la tuberculosis,  la leishmaniasis y el VIH/Sida.

Doy gracias a los amigos lectores que hayan llegado hasta aquí porque –sin pretenderlo-, esta resultó una mega columna (lo digo por su extensión), y sin embargo, créanlo,  he rasguñado apenas imperceptiblemente este tema porque hablar de enfermedades, así estas sean solo las raras y huérfanas,  es como abrir un terrible cofre de Pandora que saca a la luz patologías dramáticas y desconocidas  que atormentan a muchos hermanos nuestros alrededor del planeta.

 Hablar de las otras sería interminable,  pero hay una que voy a citar porque me conmueve especialmente dada su tremenda repercusión en nuestro bien más preciado: nuestra mente. Un mal que no se sabe a ciencia cierta por qué se origina, cómo se previene ni cómo se trata eficazmente… y que se ha ido tornando amenazadoramente cotidiano: el mal de Alzheimer, una alteración neurodegenerativa que destruye el cerebro de quien lo padece y  causa indecible traumatismo y sufrimiento a la familia del paciente.

  En un reportaje realizado a una familia de Yarumal, Antioquia, en la que  casi todos sus miembros lo padecen,  uno de ellos, impotente ante su aparentemente inevitable destino,  pidió angustiado a los investigadores que trabajan en la solución de esta terrible dolencia:  “¡Por favor, dense  prisa!”.

Sí, amigos, que los científicos se den prisa en encontrar solución no solo al Alzheimer sino  a esa  multiplicidad de graves dolencias que afectan a tantos hermanos nuestros  y  que,  quienes  afortunadamente -y bien sabe Dios que sin ningún mérito especial- gozamos de buena salud no la perdamos con nuestra indisciplina y nuestros malos hábitos. Recordemos la sabia parábola que nos habla de que la salud es semejante a  aquel hombre que se ganó la lotería y,  loco de alegría,  subió feliz a una montaña y se puso a lanzar los billetes a diestra y siniestra y cuando se dio cuenta de su insensatez  trató de recogerlos,  pero ya fue inútil.

 Algo parecido pasa con  la salud: cuando la tenemos la derrochamos, y al verla perdida  tratamos inútilmente de recuperarla. Como bien dice el humorista y dramaturgo español Albert Llanas: “Gastamos nuestra salud al por mayor y una vez perdida la compramos al por menor”.  

Leonor Fernández Riva

                                                                    


Otros articulos de la autora:

La Moringa- Un árbol realmente excepcional



                                                                                       Visita mis otros blogs:
Te invito a visitar  también el siguiente blog  donde encontrarás temas literarios de actualidad y  la actividad cultural del Valle del Cauca y de Colombia: 

Comentarios

                      Gracias, Leonor. Muy interesante columna!
                                                   


                                            Carlos Vidales