martes, 15 de marzo de 2011

La más maravillosa aventura


 

La más maravillosa  aventura


Leonor Fernández Riva



 ¿Se han puesto alguna vez, amigos lectores, a pensar en lo  que representó para ustedes aprender a leer y aficionarse luego a la lectura? Es muy  interesante reflexionar sobre la manera  como adquirimos tan  apasionante adicción. Algunos, muy temprano en la vida;  otros, un poco más tarde. Casi estoy segura de que cada uno de nosotros podría contar una historia diferente a ese respecto porque el gusto por la lectura es algo  tan personal que hasta se me figura que tiene un patrón similar al gusto por la comida materna.

 Esta irreprimible adicción adquirida desde mi niñez es,  sin duda,  uno de los factores que más ha enriquecido y brindado complacencia y sentido a mi existencia. En mi caso personal la lectura no fue algo impuesto. No tuve que leer ningún libro. Leer fue siempre  un premio, un placer. Una dulce tiranía que se apoderó de mí  cuando aún era muy pequeña y que me ha acompañado a lo largo de la vida. Quiero compartir hoy con ustedes esa feliz experiencia.

-La semana siguiente empezarás a ir al kínder para estudiar -me dijo mi madre una mañana  al poco tiempo de cumplir los  seis años.  

- ¿Por qué tengo que estudiar, mami?- le pregunté  inquieta

-Para que aprendas a leer  lo que dicen los libros que te leo cada noche, mi amor- me contestó  mi madre con dulzura.
  
Su explicación no me tranquilizó en lo absoluto. No entendía todavía qué significaba leer y mucho menos, ir al colegio. Me gustaba que mi madre me leyera y no veía ninguna necesidad de hacerlo yo. Con inocultable aprensión infantil observé durante varios días los preparativos para ese importante acontecimiento: la confección de mis  uniformes, la compra de zapatos, los cuadernos, la visita  al  imponente edificio del colegio para matricularme. Un inusitado temor empezó a agitarse dentro de  mi pequeña humanidad  ante eso tan nuevo y  sorprendente que pronto me arrancaría  del protector y cálido abrigo materno para llevarme a experimentar quién sabe qué nefastas experiencias. El kínder tenía para mí la figura de una dolorosa vacuna.  Y lo peor de todo era que no había alternativa. Del kínder nadie me iba a  librar.

 Y llegó el temido día y con él, de alguna manera, el término de mi despreocupada y gozosa primera  infancia. Y tuve que acostumbrarme -aunque mis ojos se negaran a abrirse- a levantarme bien temprano en la mañana; a bañarme con un agua que a esas horas semejaba hielo; a ponerme con rapidez el uniforme y los pesados zapatos; a desayunar sin hacer pachorra y salir sin demora luego de cepillarme los dientes a esperar el transporte escolar  acompañada por mi madre, y a tomar luego mi asiento en el bus intimidada  por la mirada escrutadora de  ojos extraños. Y ya en el colegio, a muchas cosas nuevas para mí: formar fila antes de entrar a clase;  aguantar las imperiosas ganas de orinar hasta la hora del recreo; cortar figuras; pintar; cantar; compartir con otras  niñas no siempre agradables;  y, tímidamente, empezar a hacer mis primeras amigas.

 No todas las cosas que tenía que hacer las hacía bien y no todas las ganas pude aguantarlas con éxito hasta la hora del recreo. El kínder no me convencía; seguía añorando mi vida de juegos  y de irresponsables travesuras.

Pero de pronto algo insólito aconteció. Algo que transformó mi asistencia diaria al kínder  en motivo de contento. Poco a poco y casi sin darme cuenta, la unión de las letras que con tanta paciencia la profesora intentaba enseñarme empezó a tener significado. Esas primeras  letras unidas a otras formaron  titubeantes sílabas y luego  palabras que enlazadas se convirtieron en oraciones. Cada día descubría en  mi pequeña cartilla nuevas  palabras y  me complacía en formar  con ellas frases sencillas.  El día que pude leer “mi mamá me mima” representó  para mí todo un acontecimiento.  

Sin embargo, y a  pesar de ese  deslumbrante inicio en el mundo de las letras, mi lectura era  todavía muy elemental y continué disfrutando intensamente  los cuentos orales  en los que mi madre era un verdadero genio. Ella, con su prodigiosa imaginación y su bien timbrada voz,  nos trasladaba cada noche a mis hermanos y a mí  por lugares y circunstancias encantadas donde ocurrían acontecimientos prodigiosos y  donde príncipes y princesas vivían mil aventuras hasta  llegar a sorprendentes y siempre felices finales. Fue la etapa de los cuentos de hadas en la que, al influjo del relato, mi ánimo pasaba sucesivamente  de la aflicción  al regocijo al escuchar las desventuras o alegrías de Cenicienta, Blancanieves, Rapunzel, Hansel y Gretel, Pinocho, El gato con botas, El príncipe feliz…

Sin  duda, fue  mi  madre quien con su inmensa ternura e inteligencia sembró en mi corazón  un profundo amor por la aventura, los sueños, las fantasías…y  la lectura.

Con el paso de los meses logré leer  de corrido,  pero  durante un tiempo  seguí todavía apegada  al gusto por los bellos dibujos que ilustraban los cuentos infantiles. Y de  pronto,  un feliz día,  llegó para mí la era de los comics. ¡Algo realmente maravilloso! Recuerdo que por  aquellos días el periódico de los domingos incluía  un suplemento infantil con las aventuras de Tarzán de los monos, el Fantasma, Buck Rogers, Supermán, Mandrake, Pato Donald, Dick Tracy…Mis hermanos y yo esperábamos ansiosos la llegada del periódico dominical. Y claro,  siempre se suscitaba  una pelea para decidir quién  leía de primero el suplemento infantil.

Pero hubo un libro en especial,  o más bien dicho,  una colección de libros que marcó la historia de mis lecturas. Cuando mi hermano mayor, que me llevaba cuatro años,  cumplió catorce años, mis padres le regalaron El tesoro de la juventud. Recuerdo como si fuera ayer el día que esta colección llegó a mi casa. Mi hermano  fue sacando los ejemplares uno a uno  de la caja con manifiesto embeleso y con uno que otro “¡¡cuidado!!” dirigido a mí cuando veía que empezaba a hojear alguno. El papel y la tinta con la que fueron impresos esos libros tenían un olor tan agradable y cautivador  que ese aroma  quedó para siempre en mi recuerdo asociado a esa obra.   

Cada uno de los tomos de esa colección guardaba  un verdadero  tesoro en su interior. Leerlos  fue un inmenso placer. Empecé con los cuentos y fábulas, seguí con las leyendas,  el libro de los porqués, las biografías de personajes famosos, la poesía… Los poemas  que encontré entre sus páginas son los que más me han cautivado a lo largo del tiempo y los que realmente despertaron mi amor por la poesía. Sin lugar a dudas,  El tesoro de la juventud marcó con su lectura mi infancia y parte de mi adolescencia.

A los  doce años  ya era yo una consumada lectora. Mi imaginación había superado ya las imágenes y ahora me gustaba más leer libros que no las tuvieran.  Leía con  avidez todo lo que caía entre mis manos. Me favorecía que mi padre tuviera un taller gráfico. Crecí entre tinta y papel. Nunca faltaba qué leer.

Pero todavía  seguía aficionada a los comics.  Era un verdadero goce  acudir con mis hermanos al Parque San Nicolás en donde en rústicas carteleras se exhibían provocativamente un gran número de historietas para ser  alquiladas  a la chiquillería de los alrededores. No me cambiaba por nadie cuando, por alguna feliz circunstancia monetaria,  podía leer dos o tres comics de mi preferencia sentada cómodamente en una de las bancas de ese parque. Una sensación única,  difícil de describir.

Mi hermano mayor, consumado lector, había conformado ya una biblioteca bastante numerosa. Pero no era muy dado a prestarnos sus libros. No lo culpo. Probablemente pensaba (y de seguro estaba en lo cierto)  que los maltrataríamos. La biblioteca en la que los guardaba tenía puertas ajustables  a las que él había colocado unas armellas y  candado. Pero para  mis  ansias de leer, ese detalle  no representaba ningún  impedimento. Cuando mi hermano no estaba en casa me ingeniaba modos de abrir un tanto las dichosas puertas y  meter las manos entre las ranuras, para,  raspándome  y magullándome,  sacar  uno de sus libros. En algunas ocasiones mi hermano se enteraba del asalto y se ponía furioso. Pero allí estaba mamá  para calmarlo.

De esta manera  pude leer ávidamente las maravillosas aventuras deTarzán de los Monos, de Edgar Rice Burroughs, ¡veintitrés tomos! -sí,  amigos, ¡veintitrés tomos!-  que me trasladaron al África o más bien dicho, a la gloria, y que me mantuvieron  durante muchos días literalmente  pegada de sus  páginas; Sandokan,  el Tigre de la Malasia, de  Emilio Salgari,  más de veinte volúmenes de aventuras -sí, amigos,veinte- que hicieron mis delicias; los apasionantes  libros futuristas de Julio Verne;  los tiernos relatos de  Mujercitas y  Hombrecitos, de  Louisa May Alcot;  El médico de las locas, La panadera, El coche No.13,  de  Xavier de Montépin, novelas llenas de suspenso; Los tres MosqueterosVeinte años después, El Vizconde de BragelonneEl hombre de la máscara de hierro, de Alejandro Dumas, vibrantes aventuras durante un periodo especialmente interesante de la historia francesa; Scaramouche y el Capitán Blood,  de Rafael Sabatini, indescriptibles aventuras de piratas y espadachines;  Tom Sawyer y Huckleberry Finn, de Mark Twain, las aventuras que todos los niños, sin importar el sexo, queríamos vivir; Guillermo el travieso, de Richmal Crompton, ¡treinta y ocho tomos! –sí, ¡treinta y ocho!- con las  deliciosas ocurrencias  de un divertido muchacho inglés de once años; travesuras que aún leo con inmenso placer; Corazón,de Edmundo de Amicis, un relato conmovedor que en su momento me hizo llorar. Y muchas, muchas historias más que me colmaron de fruición durante esos primeros años.

Luego vendrían otros libros. Muchos otros. Pero esas primeras lecturas fueron únicas, inolvidables. Me permitieron disfrutar  aventuras apasionantes y me introdujeron de forma gradual y deliciosa  a la lectura de temas más difíciles,  profundos y polémicos.

Desde aquellos ya lejanos días siempre tuve la seguridad de que nunca me sentiría sola ni aburrida mientras tuviera un buen libro entre las manos. Como bien lo expresó John Kennedy: “Amar la lectura es trocar horas de hastío por horas de inefable y deliciosa compañía”.

Cultivemos, amigos lectores, en nuestros niños, el amor por la lectura y regalémosles un placer que les acompañará por el resto de sus vidas. Pero sin presiones, sin imponerles lecturas  tediosas para sus tiernos años. Hagámoslos vivir, en esos, sus  primeros libros,  las apasionantes  e inolvidables  aventuras con las que  todos soñamos cuando somos niños.

 Porque la lectura, antes que cualquier otra cosa, es un inmenso placer. ¡Y la más maravillosa de las aventuras!



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    miércoles, 2 de marzo de 2011

    Enfermedades raras y huérfanas, entre la indiferencia y la esperanza

                                                              
                

                                                        
     Enfermedades raras y huérfanas,
     entre  la indiferencia y la esperanza

    La enconada polémica que generó hace un tiempo el controvertido decreto de emergencia económica propuesto por el Gobierno permitió que personas como yo, legas absolutas en el ramo de la salubridad  y  que de salud sólo conocíamos nuestros padecimientos o los de nuestros familiares y amigos cercanos (presión alta, triglicéridos y colesterol elevados,  gripe, amigdalitis, lumbago…), nos familiarizáramos con muchos otros  males  que afligen tanto a los colombianos como a millones de  personas alrededor del mundo  y que  tornan complicados y costosos los servicios de salud.

     Cada  28 de febrero se conmemora  el día universal dedicado a recordar a las enfermedades raras y huérfanas,  dos morfologías muy diferentes en cuanto al número de pacientes que las sufren,  pero  que comparten por igual  la indiferencia de las casas farmacéuticas,  que  no dedican a ellas  sus investigaciones, bien sea porque son pocos los pacientes que las padecen como ocurre con las enfermedades raras, o en el caso de las enfermedades huérfanas (neglected) porque estos padecimientos se presentan en comunidades muy pobres sin capacidad económica.

    Se definen como enfermedades raras aquellas que tienen una prevalencia baja: menor de cinco  casos por cada diez mil  habitantes. Afectan tanto a niños como a adultos alrededor del mundo; y por lo general son incurables y discapacitantes, la mayoría sin tratamiento eficaz y  muy dolorosas. La calidad de vida de quienes las sufren  se ve gravemente comprometida debido a la pérdida de autonomía. El sufrimiento de los pacientes con estas enfermedades se incrementa  por la falta de esperanza de tratamiento.

    Entre las enfermedades raras hay algunas sumamente dramáticas, como  el síndrome de Werner,  una enfermedad hereditaria que consiste en el envejecimiento prematuro del individuo adulto,  o la osteogénesis imperfecta, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Cito solo dos, pero, sorpréndanse, amigos lectores, ¡la literatura médica ha descrito entre seis mil  y siete mil enfermedades raras!,  a cual más patética,  y se estima entre cuatro mil  y cinco mil el número de ellas para las que no existe tratamiento curativo.

    Como los pacientes con estas enfermedades raras son una minoría no son  prioridad en las políticas de sanidad y  se realiza  muy poca investigación acerca de ellas. Su poder de demanda en el mercado es tan limitado –considerando cada enfermedad individualmente- que la industria farmacéutica no encuentra incentivos para invertir en la investigación. Atender una enfermedad rara es,  además,  sumamente costoso,  y hasta se habla de que algunas de ellas  pueden hacer entrar en quiebra todo un sistema de salud.

    Las enfermedades huérfanas, al revés de lo que sucede con las enfermedades raras, son padecidas por millones de personas. Según  la Organización Mundial de la Salud,  alrededor de mil millones de personas sufren una o más enfermedades tropicales desatendidas. Las siguientes son las enfermedades huérfanas más conocidas: la tripanosomiasis americana (enfermedad de Chagas), cien millones de personas  están en riesgo de sufrirla y cada año se detectan cuarenta y dos mil casos; el  dengue,  más de dos mil quinientos  millones de personas, es decir, más de las dos quintas partes de la población mundial,  viven en zonas de riesgo; la leishmaniasis, que afecta a sesenta y dos  países en el mundo, tiene en  riesgo a doscientos millones de personas y genera quinientos mil nuevos casos por año;  la schistosomiasis; la tuberculosis y lafilariasis,  enfermedades  que afectan al menos a dos terceras partes de la humanidad que habita en condiciones de pobreza o miseria.

    La malaria es la enfermedad huérfana  que más muertes causa en el mundo;  un total estimado de setecientos cincuenta millones de personas están amenazadas por esta afección,  que mató el año pasado a ochocientas mil personas, la mayor parte niños. De allí la importancia de encontrar una  vacuna que logre prevenirla.

    El patólogo colombiano Manuel Elkin Patarroyo ha realizado, a través de los años,  una perseverante y denodada investigación para lograr que la vacuna elaborada por él  contra la malaria brinde un alto grado de inmunidad.  Personalmente tuve el inmenso privilegio de apoyar su investigación  cuando se realizó conjuntamente en África, Brasil y Ecuador el experimento denominado Doble Ciego, por el cual se administró  durante más de un año a la mitad de los habitantes  de una pequeña población de la costa ecuatoriana la vacuna creada por él y a la otra mitad, sólo un placebo para determinar así el grado de protección otorgado por la vacuna. 
     Los precarios  resultados obtenidos hasta ahora con esta vacuna -la primera vacuna sintética en el mundo- generaron escepticismo acerca de la bondad  de su  investigación. No obstante, el esforzado trabajo desarrollado por Patarroyo a lo largo de muchos años sí ha sido ampliamente reconocido por  la comunidad científica mundial,  que valora su inteligente y perseverante  labor  encaminada a erradicar no solo la malaria sino también  otras enfermedades infecciosas que asuelan a los países tercermundistas. De la dificultad que encara el científico colombiano para llegar a óptimos resultados en su investigación nos habla el hecho de que en los mejores institutos de investigación del mundo, como por ejemplo, el Instituto  Pasteur,  de Francia,  se trabaja también desde hace años con el mismo propósito de descubrir vacunas altamente protectoras contra la malaria y otras enfermedades tropicales, sin ningún éxito hasta ahora. Las investigaciones en este campo son largas y costosas. Y, como ya hemos subrayado antes, las casas farmacéuticas no invierten en ellas por considerar que sus resultados van dirigidos a poblaciones muy pobres.

    Ante esa posición,  la labor de Patarroyo se agranda y justifica. Él describe así la motivación que le llevó a realizar estas difíciles investigaciones:

     “En mis años de estudio en la Universidad Rockefeller, de Nueva York,  observé el enorme desequilibrio que existía desde el punto de vista de la investigación científica. Era legítimo que los países desarrollados centraran sus investigaciones en los problemas de salud que los afectaban directamente, pero las enfermedades de los países en desarrollo habían  sido prácticamente olvidadas o relegadas a un segundo plano. Por pertenecer a  un país en desarrollo, tomé la decisión de  dedicarme  a las vacunas contra los problemas que más afectaban a nuestros  pueblos, como la malaria, la tuberculosis, la hepatitis, la leishmaniasis  y otras muchas enfermedades infecciosas”.

    Si bien las enfermedades huérfanas no tienen en la actualidad ningún atractivo comercial para la industria farmacéutica debido al bajo poder económico de las naciones que las padecen, la  OMS dio  cuenta recientemente  de un  hecho  que puede más adelante estimular  su  investigación: este año, por primera vez en medio siglo, se ha encontrado en Europa  -debido quizá al calentamiento global-  una colonia de mosquitos capaces de trasmitir la malaria. Aunque todavía  no suponen un peligro para la salud, las autoridades mundiales son conscientes de que si la amenaza de la malaria se acerca a los países ricos, estos se sentirán  empujados a trabajar para su erradicación.
    .
     La importancia de encontrar pronto nuevas vacunas se comprende al observar la desproporción que existe entre el número de enfermedades infecciosas en el mundo (más de quinientas treinta)  y  el número de vacunas (veinticinco). Males que se consideraban en retirada han tenido un funesto regreso. Y lo  que es peor, han surgido nuevas enfermedades mortales, muchas de las cuales no son evitables ni tratables,  como por ejemplo la fiebre hemorrágica ébola, una de las enfermedades infecciosas más virulentas que conoce la ciencia médica y para la cual no se dispone de ningún tratamiento ni vacuna; la fiebre Lassa, una enfermedad hemorrágica casi siempre mortal que se transmite a los humanos a través del contacto con alimentos  o con  objetos domésticos contaminados por los excrementos de roedores; la virosis de Marburg,  una nueva forma de gripe animal que ha aparecido en personas; la enfermedad de los legionarios llamada así porque apareció  entre los participantes a una convención de la Legión Americana en Filadelfia, causante de una mortal neumonía;  la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, mal neurológico de naturaleza degenerativa y pronóstico mortal que afecta a una persona en un millón.

     Se cree que algunas de estas nuevas enfermedades  surgieron en los bosques tropicales y que  sus vectores cruzaron la barrera de las especies para infectar  al hombre. Otras se han hecho más peligrosas  al actuar como coinfecciones mortales con enfermedades tales como la tuberculosis,  la leishmaniasis y el VIH/Sida.

    Doy gracias a los amigos lectores que hayan llegado hasta aquí porque –sin pretenderlo-, esta resultó una mega columna (lo digo por su extensión), y sin embargo, créanlo,  he rasguñado apenas imperceptiblemente este tema porque hablar de enfermedades, así estas sean solo las raras y huérfanas,  es como abrir un terrible cofre de Pandora que saca a la luz patologías dramáticas y desconocidas  que atormentan a muchos hermanos nuestros alrededor del planeta.

     Hablar de las otras sería interminable,  pero hay una que voy a citar porque me conmueve especialmente dada su tremenda repercusión en nuestro bien más preciado: nuestra mente. Un mal que no se sabe a ciencia cierta por qué se origina, cómo se previene ni cómo se trata eficazmente… y que se ha ido tornando amenazadoramente cotidiano: el mal de Alzheimer, una alteración neurodegenerativa que destruye el cerebro de quien lo padece y  causa indecible traumatismo y sufrimiento a la familia del paciente.

      En un reportaje realizado a una familia de Yarumal, Antioquia, en la que  casi todos sus miembros lo padecen,  uno de ellos, impotente ante su aparentemente inevitable destino,  pidió angustiado a los investigadores que trabajan en la solución de esta terrible dolencia:  “¡Por favor, dense  prisa!”.

    Sí, amigos, que los científicos se den prisa en encontrar solución no solo al Alzheimer sino  a esa  multiplicidad de graves dolencias que afectan a tantos hermanos nuestros  y  que,  quienes  afortunadamente -y bien sabe Dios que sin ningún mérito especial- gozamos de buena salud no la perdamos con nuestra indisciplina y nuestros malos hábitos. Recordemos la sabia parábola que nos habla de que la salud es semejante a  aquel hombre que se ganó la lotería y,  loco de alegría,  subió feliz a una montaña y se puso a lanzar los billetes a diestra y siniestra y cuando se dio cuenta de su insensatez  trató de recogerlos,  pero ya fue inútil.

     Algo parecido pasa con  la salud: cuando la tenemos la derrochamos, y al verla perdida  tratamos inútilmente de recuperarla. Como bien dice el humorista y dramaturgo español Albert Llanas: “Gastamos nuestra salud al por mayor y una vez perdida la compramos al por menor”.  

    Leonor Fernández Riva

                                                                        


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    Comentarios

                          Gracias, Leonor. Muy interesante columna!
                                                       


                                                Carlos Vidales